За родителите

В областта на образованието

Децата, претърпели оперативна намеса на отделителната система се наблюдават в продължение на години от лекуващ  лекар. По негова препоръка и решение, взети на базата на здравословното състояние на детето на родителите се препоръчва или не  обучение в детска градина.
На практика държавата е приела съвременни наредби, които позволяват интегрирано обучение и възпитание на децата със специални образователни потребности и/или хронични заболявания в масовите детски градини. По-важно е  дали  реалните условия в детските ясли и градини осигуряват  подходяща подкрепяща среда , в която те да растат и се образоват без опасност за здравословното им състояние. Според мненията на родители и специалисти по предучилищна педагогика в тази насока може да се желае и работи много.

По отношение на децата с бъбречни заболявания, за които експертните решения на ТЕЛК  и лекуващите лекари определят, че не е подходящо отглеждането им в детски градини е предвидено представянето им пред  Екип за комплекса педагогическа оценка към РИО/ Регионален инспекторат по образование/. В София тази комисия е ръководена от Латинка Борисова Ковачева - Старши Експерт "Интегрирано обучение и специални училища" към РИО -. София. На практика на тези деца може да се предоставя обучение в домашни условия от педагог към Ресурсния център. Ресурсен център е образователна институция, която разполага с квалифицирани специалисти за работа с деца със специални образователни потребности – педагози, психолози, логопеди. По този начин децата получават необходимите знания, предвидени в Държавните образователни изисквания за предучилищно образование. Първата цел на предучилищното образование – усвояване на знания за съответната възрастова група чрез ресурсно подпомагане се реализира. Но притеснителното е, че по отношение на социализацията на децата със специални образователни потребности в предучилищна възраст не се прави нищо. Те не са подготвени да живеят в среда извън дома, да контактуват с   връстниците си и да решават проблеми  в екип.

В областта на социалните услуги

По препоръка на лекуващ или личен лекар децата с тежки бъбречни заболявания са насочени към комисии за експерта оценка на ТЕЛК за общи заболявания. След излизане на решението на ТЕЛК , родителите трябва да го заверят в службите на Дирекция "Социално подпомагане". Там  те попадат в една объркваща ги ситуация -от тях се изиска да попълнят формуляри и документи, за което се налага чакане пред гишета и обслужване от негативно настроени служители. Голяма част от семействата на деца с бъбречни заболявания   кандидатстват за правото на месечна добавка на основание в чл.35 ал.2 от Правилника за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания . На всички ни е ясно ,че за да могат родителите да отглеждат, лекуват и обгрижват децата си , тази добавка е от  съществено значение за семейния бюджет.
Голяма част от родителите на децата с определени заболявания не са информирани за предлаганите от Софийска община социална програма и услуги. Няма централизирана такава система. Всичко, за  което те получават информация по отношение на нормативна база и на социално подпомагане е благодарение на общуването им помежду си.  Много често  лошото отношение към тях поражда съмнения и недоверие към предоставяните услуги.

В областта на здравните услуги

Клиниките, занимаващи се с аномалии на отделителната система на деца  се намират на територията на Столична община. Всяка клиника определя реда и начина за постъпване и лечение  на пациента  в нея. В повечето от тях е предвидена възможност родителите да изберат екип , който да извърши оперативните дейности и последващото наблюдение.
Всички родители на деца с вродени аномалии на отделителната система знаем, че лечението и медицинското наблюдение могат да продължат с години. Затова всеки от нас внимателно прави своя избор за  водещ специалист в областта на „Детска урология” и „Детска нефрология”, който да лекува детето му. С тези специалисти семействата ни поддържат  непрекъснати отношения и на  практика децата ни израстват в Медицинските клиники и кабинети.